Medien

.Emme

Im Bauch wuchert die Ungewissheit

Betroffene Frauen aus der Region sollen über die unbekannte und schmerzhafte Krankheit Endometriose reden können

Mit 17 begannen die Schmerzen. Fast täglich litt Karin Studer unter heftigen Bauchkrämpfen. Am Blinddarm lag es nicht. Auch die Anti-Baby-Pille brachte keine Linderung. Beim Gynäkologen erfuhr sie, dass dies nicht normal ist. Ein Routinecheck brachte das Ergebnis: Endometriose. Studer hörte das Wort zum ersten Mal. «Ich war total überrumpelt», sagt sie heute. Nun ist die Niederönzerin 21 Jahre alt, hat zwei Operationen bewältigt und gründet die erste deutschsprachige Selbsthilfegruppe (Oberaargau-Emmental-Bern). Diese soll sich im Selbsthilfezentrum in Burgdorf treffen. Studer ist überzeugt, dass sie mit den Ängsten ihrer Krankheit nicht alleine ist.

Schätzungsweise 90 Millionen Frauen leiden weltweit unter Endometriose - Tendenz steigend. Rund zehn Prozent aller Frauen im gebärfähigen Alter. Es handelt sich um eine fortschreitende Krankheit, bei der sich Gebärmutterschleimhautinseln ausserhalb der Gebärmutter ansiedeln. Die Herden vermehren sich durch die Menstruation: Während der Periode fliesst ein Teil des Blutes über die Eileiter in den Bauchraum. Dieses Blut enthält lebensfähige Gebärmutterschleimhautzellen. Einmal nicht abgeflossen, bleiben sie am Bauchfell haften und beginnen zu wachsen. Die Folge: Wucherungen im Beckenraum, an Eierstöcken und in Organen. Selten kann sogar die Lunge oder das Gehirn betroffen sein.

Ursachen sind keine bekannt

Weshalb ist die Krankheit weitgehend unbekannt? Einerseits, weil sie schwer zu erkennen - beziehungsweise zu ertasten - ist. Andererseits, weil die Endometriose nicht zwingend Schmerzen verursachen muss. Dies zeigt sich bei unerfüllten Kinderwünschen: 50 Prozent der unfruchtbaren Frauen haben Endometriose; viele wissen bis zum gynäkologischen Bescheid nichts davon. Ursachen, weshalb diese Krankheit bei jeder zehnten Frau auftritt, sind keine bekannt.

Die Behandlungsmethoden sind individuell: Um den genauen Befund bestätigen zu können, braucht es meist eine Bauchspiegelung, die so genannte Laparoskopie. Bei diesem Verfahren werden Endoskope durch kleine Schnitte in der Bauchwand angebracht, sodass sich die Bauchhöhle über eine Fiberglasoptik betrachten lässt. Ultraschallbilder oder MRI können nur grosse Endometriose-Herde lokalisieren. Die Wucherungen werden herausgeschnitten oder mittels Laser versengt. Entzündungen und Schmerzen können etwa mit der Anti-Baby-Pille gelindert werden. Weil die Gebärmutterschleimhaut weiterhin zyklisch austritt, kann die Endometriose wiederkehren.

«Krankheit wird massiv unterschätzt»

Dies geschah auch bei Karin Studer: Vor vier Jahren wurde sie operiert, die Herden am Bauchfell entfernt. Eine anschliessende Hormontherapie unterdrückte die Menstruation für sechs Monate. Die wuchernden Schleimhäute trockneten ein, die Schmerzen gingen zurück. Studer befand sich mit 17 vorübergehend in den Wechseljahren - mit den üblichen Begleiterscheinungen wie Hitzewallungen, abnehmende Knochenmasse und Stimmungsschwankungen. Letztes Jahr sind die Schmerzen wieder stärker geworden. Im Dezember liess sich Studer ein zweites Mal am Bauchfell operieren. Nun befindet sie sich erneut in künstlichen Wechseljahren. «Ich habe sogar meine Mutter überholt», scherzt Studer. Ihrer Krankheit versucht sie mit Mut und Lebensfreude entgegenzutreten.

Noch bis kommenden Sonntag findet die «Endometriosis Awareness-Week» statt. Das bedeutet, dass Ärzte und Leidtragende weltweit auf die Krankheit aufmerksam machen wollen. «Die Endometriose hat keine Lobby», sagt Michael Müller, Chefarzt Gynäkologie im Inselspital Bern. Seit zwei Jahren ist er Präsident der europäischen Endometriose-Liga. Es mangle an Geld, um grossspurige Kampagnen fahren zu können: «Das kann sich aber schnell ändern, sofern die Politiker realisieren, dass sie diese Krankheit Geld kostet», sagt er. 30 Milliarden Euro sollen laut einer Studie in Europa verloren gehen. Dies, weil Frauen mit Endometriose jährlich etwa 45 Tage arbeitsunfähig sind.

Frauen würden Schmerzen während der Periode oft als normal empfinden, sagt Müller und warnt: «Sie müssen realisieren, dass dem nicht so ist. Die Krankheit wird massiv unterschätzt.»

Das Selbsthilfezentrum in Burgdorf hat Karin Studer einen Raum zur Verfügung gestellt. Ab vier Frauen will sie mit der Selbsthilfegruppe ein erstes Treffen abhalten. «Ich bin erstaunt, dass es in der Deutschschweiz keine solche Gruppe gibt.» Erst in Zürich bestand eine Endometriose-Selbsthilfegruppe - sie ist heute jedoch nicht mehr aktiv. Eine Freundin klage seit einiger Zeit ebenfalls über permanente Magenkrämpfe, sagt Studer: «Ihr habe ich zum Besuch beim Gynäkologen geraten.» Die Selbsthilfegruppe soll Studer und anderen Endometriose-Betroffenen auch psychisch helfen. «Alleine mit der Angst und Ungewissheit umzugehen, ist nicht einfach.»

vorwiegend schwere fälle

Seit fünf Jahren führt das Inselspital Bern ein Endometriose-Zentrum. Die Leitung obliegt Chefarzt Gynäkologie Michael Müller, der sich während eines Forschungsaufenthalts in San Francisco (USA) in der Endometriose weiterbilden liess. Das Inselspital bietet eine spezialisierte Sprechstunde an. Laut Müller dauert es etwa zehn Monate, bis eine Diagnose auf Endometriose gestellt werden kann. Jährlich werden im Inselspital bis zu 220 Frauen behandelt - vorwiegend mit schwerer Endometriose. Jeden Montag betreiben Spezialisten unter der Nummer 031 632

 

21-Jährige gründet Selbsthilfegruppe

Von Kathrin Holzer. Aktualisiert am 04.03.2009

Karin Studer aus Niederönz gründet eine Selbsthilfegruppe für Frauen, die an Endometriose leiden. Die 21-Jährige weiss, wie schwer es sein kann, mit der zwar häufigen, aber kaum bekannten Frauenkrankheit zu leben.

Angefangen hatte bei Karin Studer (21) alles mit der ersten Menstruation. Schon damals, als 12-Jährige, hatte die Niederönzerin vor und während der Regel Schmerzen im Unterbauch gehabt. Das Leiden nahm zu. «Mit 16 hatte ich jeweils dermassen Krämpfe, dass ich nicht mal zur Schule gehen konnte», sagt sie. Schmerzmittel halfen nicht, der Hausarzt wusste keinen Rat. Die Ursache erkannte schliesslich der Frauenarzt – fünf Jahre nachdem die ersten Krämpfe aufgetreten waren. Karin Studer leidet an Endometriose, einer Wucherung der Gebärmutterschleimhaut, die sich überall im Bauchraum ausbreiten kann.

Grund für Unfruchtbarkeit

Inzwischen wurde bei Karin Studer bereits ein zweites Mal Endometriose diagnostiziert. Zweimal konnten die Wucherungen entfernt werden. Die Gewissheit, dass die Krankheit damit besiegt ist, gibt es aber nicht. Darüber reden kann Karin Studer zwar: mit ihrer Familie und Freundinnen. «Aber sie verstehen es nicht wirklich, weil sie nicht darunter leiden», sagt die 21-Jährige. Im Selbsthilfezentrum Emmental-Oberaargau in Burgdorf will sie deshalb eine Gesprächsgruppe gründen: für betroffene Frauen aus der Region.

Rund jede zehnte Frau im gebärfähigen Alter leidet an Endometriose. Dennoch ist die Krankheit kaum bekannt und wird oft erst spät erkannt – obwohl Endometriose einer der Hauptgründe für unerfüllte Kinderwünsche bei Frauen sein könnte.

Lebensplan ändern

Karin Studer hat Glück im Unglück. Trotz Schmerzen habe sie ihrer Arbeit als Haustechnikplanerin bisher nachgehen können. «Am Wochenende aber liege ich dann mit einer Wärmeflasche im Bett.» Karin Studer hatte die Wucherungen bislang einzig am Bauchfell. Das ist nicht bei allen Frauen so. Ist etwa der Eierstock von Endometrioseherden befallen, muss er entfernt werden.

Bei Karin Studer stellt die Erkrankung noch keine Gefährdung der Fruchtbarkeit dar. Dennoch nimmt die Endometriose auch bei ihr Einfluss auf die Familienplanung. Erst eine Weiterbildung, dann erst Kinder, hätte sie sich gewünscht. Inzwischen weiss sie aber: Sie wird nicht lange warten können mit dem Kinderwunsch. Das Risiko, dass Wucherungen in der Gebärmutter entstehen, steigt.

Wechseljahre mit 17

Karin Studer akzeptiert ihre Krankheit mittlerweile. Realisiert, worum es sich dabei handelt, hat sie aber erst im zweiten Anlauf. Nach dem ersten Eingriff half eine Hormontherapie, die letzten Herde wegzubringen und die Regel zu unterdrücken. «Mit 17 durchlebte ich so bereits die Wechseljahre, mit Schweissausbrüchen und allem Drum und Dran.»

Doch nach zwei Jahren wirkten die Hormone nicht mehr. Die Schmerzen kamen erneut. Und Karin Studer realisierte: wieder Endometriose. Die zweite Operation erfolgte im Dezember. Diesmal begriff Karin Studer: Wo sich Wucherungen festgesetzt haben, zeigt sich erst mit der Bauchspiegelung, auf welche die Operation folgt. «Was wirklich ist, weiss man also erst, wenn man bereits auf dem OP-Tisch liegt.»

Klarheit bringt erst die OP

«Die Angst vor der Operation war gross», erzählt die junge Frau. Nicht zu wissen, ob auch Teile des Darms entfernt werden müssen. «Da dachte ich: Das geht sicher nicht nur mir so.» Beim Endometriosezentrum des Berner Inselspitals fragte sie nach Selbsthilfegruppen – und erfuhr, dass es keine gibt. Sie beschloss, eine Gesprächsgruppe zu gründen.

«Es ist für Betroffene wichtig, über die Krankheit zu reden», sagt sie. Selbst Hausärzte seien teilweise wenig informiert über Endometriose. «Als ‹gutartige› Krankheit ist sie nicht tödlich», erklärt Karin Studer. «Und deswegen wohl auch so wenig beachtet.» In dieser Woche wollen Fachstellen und Betroffene deshalb mit einer «Endometriose-Woche» auf die Krankheit aufmerksam machen, bei Frauen und bei Hausärzten. Gesprächsgruppe Endometriose: www.endofemme.ch

Selbsthilfezentrum Emmental/Oberaargau, Lyssachstrasse 91, Burgdorf, 034 422 67 05; www.selbsthilfe-kanton-bern.ch (Berner Zeitung)

Erstellt: 04.03.2009, 18:52 Uhr

 

 

 

18 37 eine Hotline (von 12 bis 14 Uhr). (JPW)

Endometriose bedeutet eine chronische Wucherung der Gebärmutterschleimhaut. Die Zahl der Betroffenen nimmt zu - deshalb soll nun in Burgdorf eine Selbsthilfegruppe entstehen.